儿童罕见病患者不再“就医难” 专家在身边有“医”靠
“谢谢张医生，娃娃终于有希望好好走路了！”11月22日，在南充市第四人民医院儿科，患儿家长刘女士握着该院跨区域医联体合作单位成都市妇女儿童中心医院儿童风湿免疫科主任张伟的手不停地表达感谢。
“医生，我娃娃肌无力走路没劲儿，去看了好多医生都不见好，实在是没得办法了，您能帮她看看吗？”事情还要从10月20日说起……那天，刘女士带着自己15岁的女儿来到该院儿科门诊，张伟询问后得知，两年前，13岁的小希正在学校学习，突然发现四肢无力，站立行走都有些颤抖，在重庆市某医院确诊为免疫介导的坏死性肌病，并开始接受多种免疫治疗，但病情仍反复。小希因疾病折磨，生活学习受到极大影响。
“娃娃那么小，又正值青春期，我们家长担心她因这个罕见病导致身体心理都出问题，整宿整宿的睡不着啊！”刘女士说，为了治好女儿的病，她带着女儿到北京、上海等城市四处求医，在求医过程中，她打听到在南充市第四医院有成都市妇女儿童中心医院的儿科医疗专家长期坐诊，于是抱着试试看的心理向张伟求诊。
张伟团队组织四医院儿科团队开展联合会诊
“免疫介导的坏死性肌病是一种与自身抗体相关的自身免疫性疾病，分为多种亚型，通常需要接受高强度、联合、长期的免疫抑制治疗，然而这些传统治疗方式的临床效果也相对有限，并且还存在着很高的复发风险，部分难治性患者最后甚至陷入无药可用的境地。”张伟介绍到，了解到小希的情况后，他组织南充市第四人民医院的儿科团队开展联合会诊，研究制定小希的治疗方案。最终，团队决定对小希应用甲氨喋呤、丙球等免疫生物制剂治疗，同时予以其身心关怀。经过治疗后，小希的肌酶指标迅速下降，肌力恢复明显。
张伟开展学术培训指导讲座
“自2023年11月，我院与成都市妇女儿童中心医院签订跨区域医联体合作单位后，双方建立了紧密医联体关系，成都市妇女儿童中心医院儿童风湿免疫科主任张伟带领其团队在我院设立了专家工作站，在我院定期开展坐诊、教学查房、学术指导、疑难病例会诊等。”南充市第四人民医院相关负责人表示，与成都市妇女儿童中心医院的紧密合作，实现上级优质医疗资源的下沉，让川东北地区的广大群众在家门口就能得到优质专家医疗服务。如今，该院在幼年性特发性关节炎、复发性口腔阿弗他溃疡、皮肌炎、反复呼吸道感染、川崎病等儿童免疫性相关疾病诊治领域已按下“快进键”，儿科诊疗水平得到全面提升，川东北地区相关疑难疾病患儿及家长不再四处奔波就能获得先进、高品质的医疗服务。
顺庆全媒体 记者 陈静
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